Conclusiones de REHABILITACION Y PERDIDA • AUDITIVA INDUCIDA POR EL RUIDO*

Como se ilustra en la Figura 17.3, la percepción que tanto las personas afectadas por una pérdida auditiva de origen profesional como sus allegados tienen de su situación constituye un factor clave en los casos de minusvalía. En los métodos de rehabilitación que se describen en el presente estudio se ha tenido muy en cuenta dicho factor.
No obstante, la aplicación concreta de estos métodos es una función del contexto sociocultural específico, dado que la percepción de estos fenómenos puede variar de uno a otro. Incluso en el contexto sociocultural en que se desarrollaron las técnicas anteriormente descritas puede ser preciso introducir modificaciones significativas. Por ejemplo, el programa desti- nado a las personas afectadas por una pérdida auditiva de origen profesional y a sus cónyuges (Getty y Hétu 1991) se ensayó con una población de varones afectados.
Probablemente se precisarían estrategias diferentes en el caso de una población de mujeres afectadas, sobre todo si se toman en consideración las distintas funciones que varones y mujeres desempeñan en las relaciones conyugales y paternofiliales (Hétu, Jones y Getty 1993).
Sería igualmente preciso introducir modificaciones ad hoc en otros contextos culturales distintos del norteamericano, en el que se desarrollaron los métodos. Con todo, el esquema conceptual propuesto (Figura 17.2) puede servir para orientar eficazmente cualquier medida de rehabilitación de las personas afectadas por una pérdida auditiva de origen profesional.
Por otra parte, si este tipo de medidas se aplican en gran escala, contribuyen en gran medida a prevenir la propia pérdida auditiva. De hecho, los aspectos psicosociales de la pérdida audi- tiva de origen profesional dificultan tanto la rehabilitación (Figura 17.3) como la prevención.
Además de que la percepción distorsionada de los problemas de audición demora su reconocimiento, la ocultación del problema por parte de los individuos seriamente afectados refuerza la impresión generalizada de que se trata de un fenó- meno infrecuente y relativamente inocuo, incluso en los lugares de trabajo más ruidosos. Esto impide que tanto las empresas como los trabajadores expuestos al riesgo perciban la pérdida auditiva producida por el ruido como un grave problema de salud; y es la causa de que no exista una conciencia real de la necesidad de adoptar medidas de protección en los lugares de trabajo más ruidosos.
Por otra parte, las personas que ya padecen una discapacidad auditiva y que reconocen el problema son ejemplos ilustrativos de la gravedad de la situación. Por tanto, la rehabilitación debe constituir el primer paso de una política de prevención.

Vida familiar (III)

Los resultados del programa, recogidos al final de la fase experimental, pusieron de relieve que los participantes y sus cónyuges eran más conscientes de su problema auditivo y se mostraban más confiados en poder superarlos. En efecto, los trabajadores habían adoptado algunas medidas, incluido el uso de audífonos, que revelaban su padecimiento auditivo a su círculo social y su necesidad de ayuda para tratar de mejorar la comunicación.
Un estudio de seguimiento realizado con el mismo grupo de personas al cabo de cinco años de su participación en el programa demostró que éste había servido, efectivamente, para inducir a los participantes a buscar soluciones. El estudio puso igualmente de relieve que la rehabilitación es un proceso complejo, que requiere varios años de esfuerzo antes de que los afectados estén en condiciones de valerse de todos los medios disponibles para reintegrarse en la sociedad. En la mayoría de los casos, este proceso de rehabilitación precisa unos seguimientos periódicos.

Vida familiar (II)

La solución de esta crisis de relación precisa el esfuerzo de ambos miembros de la pareja, que necesitan:

• información sobre el origen auditivo del problema;
• apoyo psicosocial;
• aprendizaje del empleo de medios complementarios de comunicación.

Sobre la base de estos datos, se ha elaborado un programa de rehabilitación destinado a los pacientes y a sus cónyuges (Getty y Hétu 1991, Hétu y Getty 1991a). Su objetivo es fomentar la investigación de la solución de los problemas provocados por la pérdida auditiva, teniendo en cuenta la pasividad y la margina- ción social característicos de los aquejados por la misma.
Puesto que el estigma que la sordera produce es la causa principal de este tipo de comportamientos, era imprescindible crear un entorno propicio para la recuperación de la autoestima, que indujese a las personas afectadas a buscar decididamente solu- ciones a sus problemas de audición.
El estigma de la sordera sólo se puede borrar si se convence a los demás de que se es una persona normal a pesar del déficit auditivo. Los trabajadores consultados sobre la ayuda más efec- tiva que se puede prestar a los compañeros con deficiencias auditivas han sugerido que el medio más eficaz para alcanzar este objetivo consiste en conocer a otras personas con idénticos problemas. Sin embargo, es preciso que estos contactos tengan lugar fuera del lugar de trabajo, precisamente para evitar el riesgo de que el estigma se acentúe (Hétu, Getty y Waridel 1994).
Esta realidad se ha tenido en cuenta en el desarrollo del programa de rehabilitación anteriormente mencionado, y las reuniones con los afectados tuvieron lugar en un servicio de salud comunitario (Getty y Hétu 1991). La selección de los participantes constituía uno de los elementos fundamentales del programa, dadas la pasividad y la automarginación de la población destinataria del programa. Por tanto, varias enfermeras de empresa se reunieron inicialmente con los aquejados por la pérdida auditiva y con sus cónyuges en el domicilio de éstos. Al término de la conversación, centrada en los problemas de audición y sus efectos, se invitó a las parejas a participar en una serie de cuatro reuniones semanales vespertinas de dos horas de dura- ción. Las reuniones se desarrollaron según un calendario rígido, centrado en los objetivos de información, apoyo y formación establecidos en el programa. Los participantes fueron posterior- mente objeto de un seguimiento dirigido a facilitar su acceso a los servicios audiológicos y a las prótesis auditivas. Tres meses después de la última reunión semanal, tuvo lugar otro encuentro con los participantes.

Vida familiar (I)

La familia es el escenario principal de la expresión de los problemas producidos por la pérdida auditiva de origen profe- sional (Hétu, Jones y Getty 1993). La aparición de una autoi- magen negativa es el principal resultado de la pérdida auditiva, por lo que los afectados procuran enmascarar su problema en sus relaciones sociales agudizando la atención o esquivando las situa- ciones especialmente difíciles. Estos esfuerzos y la ansiedad que producen crean la necesidad de desahogarse en el ámbito familiar, en el que la necesidad de ocultar la situación personal es menos acuciante. Por esto, los afectados suelen trasladar sus problemas a los familiares y tienden a coaccionarles para que se adapten a sus problemas de audición. Con ello se impone un pesado gravamen al cónyuge y al resto de la familia, que se resienten al tener que repetir las cosas, oír la televisión a todo volumen y “tener que ponerse siempre al teléfono”. El cónyuge se ve sometido, además, a serias limitaciones en la vida social de la pareja y a otras importantes restricciones en la vida familiar. La pérdida de audición empobrece la convivencia y la intimidad, genera tensiones, malentendidos y conflictos, además de perturbar las relaciones con los hijos.

Las dificultades auditivas y los problemas de comunicación no solamente perjudican la intimidad, sino que, además, su percepción por parte de los afectados y de su entorno familiar (elementos 5 y 6 de la Figura 17.3) genera frustración, enfado y resentimiento (Hétu, Jones y Getty 1993). Los afectados suelen negarse a reconocer su deficiencia y no atribuyen sus problemas de comunicación a un déficit auditivo. Esto les lleva a trasladar sus dificultades a los familiares, en vez de procurar una adaptación mutuamente satisfactoria. Por su parte, el cónyuge suele percibir el problema como una negativa a comunicarse y como una modificación del carácter de la persona afectada. La situa- ción puede desembocar en reproches y acusaciones mutuos y, finalmente, al aislamiento, la soledad y la tristeza, sobre todo para el cónyuge que no padece la insuficiencia.

Etica

En el último artículo, escrito por Vineis, se plantean los aspectos éticos de la investigación epidemiológica. En esta introducción debemos recordar que la epidemiología es una disciplina que, por definición, está orientada a la prevención. Los aspectos éticos específicos relacionados con la protección de los trabajadores y la población en su conjunto exigen el reconocimiento de que:

• Los estudios epidemiológicos realizados en entornos profesionales no deben en ningún caso retrasar las medidas preventivas en el lugar de trabajo.

• La epidemiología del trabajo no estudia factores relacionados con el estilo de vida, sino situaciones en las que el trabajador poco o nada puede hacer para controlar la exposición. Esto implica un compromiso particular con la prevención eficaz y la divulgación inmediata de información a los trabajadores y a la opinión pública.

• La investigación descubre peligros para la salud y facilita los conocimientos necesarios para adoptar medidas preventivas. También deben considerarse los problemas éticos de no realizar una investigación cuando ésta es factible.

• La notificación a los trabajadores de los resultados de los estu- dios epidemiológicos es una cuestión tanto ética como metodo- lógica en la comunicación de riesgos. Los estudios para evaluar la posible repercusión y eficacia de la notificación deben recibir una elevada prioridad (Schulte y cols. 1993).

Estadística

El artículo sobre estadística de Biggeri y Braga y el título de este capítulo indican que los métodos estadísticos no pueden sepa- rarse de la investigación epidemiológica, y ello por dos motivos:

(a) unos conocimientos adecuados de estadística pueden constituir una valiosa ayuda para diseñar correctamente una investigación y (b) la estadística y la epidemiología comparten un patrimonio común y toda la base cuantitativa de la epidemiología se funda- menta en la noción de probabilidad (Clayton 1992; Clayton y Hills 1993). En muchos de los restantes artículos de este capítulo, se evalúan evidencias empíricas y evidencias de relaciones causales hipotéticas utilizando argumentos probabilísticos y diseños adecuados de los estudios. Por ejemplo, se insiste en la necesidad de estimar el riesgo como medida de interés, como tasas o riesgos relativos, y de construir intervalos de confianza en torno a esos estimadores, en lugar de realizar pruebas estadísticas de probabilidad (Poole 1987; Gardner y Altman 1989; Greenland 1990). Se incluye una breve introducción al razonamiento esta- dístico utilizando la distribución binomial. La estadística debe ser la compañera inseparable del razonamiento científico. Pero no sirve de nada si una investigación no se diseña y desarrolla correctamente. Los estadísticos y epidemiólogos son conscientes de que la elección de los métodos determina el objeto de nuestras observaciones y la extensión de las mismas. Por consiguiente, la elección cuidadosa del diseño tiene una importancia crucial para garantizar la validez de las observaciones.

Diseño y validez de los estudios (V)

El tiempo y las variables relacionadas con el tiempo, como la edad de riesgo, la fecha natural, el tiempo transcurrido desde la contratación, el tiempo transcurrido desde la primera exposición y la duración de la exposición, así como el tratamiento de estas variables en la etapa del análisis, son algunas de las cuestiones metodológicas más complejas en la epidemiología del trabajo, que no se abordan en este capítulo, aunque el lector puede remitirse a dos importantes y recientes referencias metodológicas
(Pearce 1992; Robins y cols. 1992).